2014년도, 전세계적으로 유명인사들도 함께 참여했던 '아이스버킷 챌린지' 기억나시나요 ?
맨처음 시작은 보스턴대 야구선수였던 피트 프레이츠의 친구들이 루게릭으로 선수생활을 못하게된 피트의 고통에 조금이라도 동참하기 위해 시작되었습니다.
그뒤로 얼음물을 뒤짚어쓴 사람이 캠페인에 동참할 세명을 지목하면, 지목당한 사람은 하루 이내에 똑같이 얼음물 샤워를 하거나- 관련 기부금을 내야했습니다.
아이스버킷 챌린지의 공동 기획자 '퀸'이 루게릭병 투병끝에 37세의 나이로 20/11/22에 숨을 거두었는데요.
루게릭병이 정확히 무엇일까요?
루게릭병 = 근위축성측삭경화증 은 미국의 유명한 야구선수 루 게릭이 젊은 나이에도 불구하고 이 병으로 인해 세상을 떠나자 그를 기리기 위해 이름을 붙여 '루게릭 병'으로 불리게 되었습니다.
루게릭병 증상은 간단하게 말하면 운동신경세포'만' 선택적으로 사멸하게 됩니다.
보통 루게릭병 증상은 일년에 10만명당 약 1,2명에게서 발병할 정도로 희귀한데요.
루게릭병 증상은 보통 50대 후반에 발병하며 남성이 여성보다 1.5~2.5배 정도 더 발병률이 높습니다.
하지만 요즘은 점점 연령이 낮아져서 20대까지 낮아지고 있다고 합니다.
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루게릭병 증상 초기 |
루게릭병 증상 초기에 어떻게 발생할까요?
루게릭병은 희귀병이라 의사분들도 오진을 하기도 한다는데요
운동신경세포가 점점 힘을 잃어가면서 여러가지 루게릭병 증상이 나타납니다.
체력이 급감하며 피곤을 심하게 느낀다.
일상에서 하는 샤워, 세수, 양치질 등의 간단한 일들이 어려워진다.
근육량이 줄어들면서 살이 빠진다.
다리에 힘이 빠지면서 넘어진다.
다리가 저리거나 쥐가 잘난다.
혀의 움직임이 둔해진다.
침이나 음식물을 삼키는 일이 어려워지면서 사래가 걸리거나 자면서 침을 많이 흘린다.
입술, 두피, 복근, 등, 얼굴, 손가락, 혀, 가슴 등 온몸 구석구석이 움찔움찔 경련증상이 있다.
물건을 들다가도 힘이 빠져서 놓치거나 들기가 힘들다.
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루게릭병 증상 |
루게릭병 증상은 발병 수개월부터 수년사이에 걸쳐 나타나며
시간이 흐를수록 손발을 움직이는것이 어렵고 음식을 삼키는것이 어렵습니다.
호흡또한 스스로 하는것이 어렵기때문에 호흡기에 의존하여 호흡 해야합니다.
보통 인지기능은 정상적이나, 약 50%정도에서 인지장애또한 나타나고
드물게는 전두측두엽 치매가 발생하기도 합니다.
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루게릭병 증상 원인 |
루게릭병의 증상이 나타나는 원인은 무엇일까요 ?
루게릭병 환자 5%~10%는 가족성 근육 위축 가족경화증으로 보고되었습니다.
약 20%의 가족에서 21번 염색체가 루게릭병 원인을 일으키는 돌연변이 유전자가 확인되었는데요,
루게릭병 증상 원인으로는 아주 낮은 확률로 유전성일 경우가 있습니다.
유전성이 아닐경우 흥분 세포 독성에 의해서 세포자멸사가 작용되기도 하는데요,
이것 외에도 특수한 바이러스가 루게릭병의 원인이 될수있다고 합니다.
정확하게 '이것이다!'라고는 아직 밝혀지지 않았습니다.
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루게릭병 생존기간 |
루게릭병은 이론적으로는 2~3년 / 3~5년정도를 병원에서 예견하지만
15년 이상 투병중이신 환우들도 많습니다.
또한 20대에 루게릭병이 발병했지만
50대까지 아무런 증상 없이 건강하게 생활하고 계시는 분도 있다고 합니다.
그렇기때문에 실망하거나 포기하지 않고 의지를 가지고 긍정적인 마음으로
병원의 지시에 잘 따르고 재활에 노력하는것이 중요합니다.
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루게릭병 증상 치료 |
루게릭병을 완치할수 있는 치료법은 아직 없습니다.
대중적으로는 영양관리, 통증관리, 언어재활, 약물치료, 근력약화방지 등 다양하게 실행되고 있구요
리루텍정이라는 약물을 병의 진행을 늦추는 목적으로 사용하고 있습니다.
아직 완치할수 있는 치료법이 없기때문에 시간을 최대한 늦추는 방법이 최선입니다.
